Στο κατάστημα του Γιώργου Τριανταφύλλου «Φωτογραφίζοντας» τοποθετήθηκε ένας ακόμα κουμπαράς βοήθειας για τον μικρό μας φίλο Παναγιώτη – Ραφαήλ, με την ευχή να γεμίσει γρήγορα.
Το κατάστημα βρίσκεται επί της Λεωφόρου Βραυρώνος 186, στο ύψος της 6ης Στάσης Βραυρώνος, στην Αρτέμιδα Αττικής.
Όλοι μαζί μπορούμε να μαζέψουμε το απαιτούμενο ποσόν. Ας γίνουμε όλοι «ήρωες» για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ !
Η πάθηση του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής. Αυτή η ασθένεια εμφανίζεται με διάφορους τύπους. Ένας από αυτούς είναι και εκείνος που «χτύπησε» σε βρεφική ακόμη ηλικία τον σημερινό ευρωβουλευτή και επιστήμονα Στέλιο Κυμπουρόπουλο.
Του εναπομένουν περίπου τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.
Το ενέσιμο αυτό σκεύασμα είναι πολλά υποσχόμενο
Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται περιπτώσεις όχι απλώς ανατροπής της πορείας της νόσου αλλά και ίασης. Υπάρχουν παιδάκια στα οποία χορηγήθηκε το σκεύασμα και τώρα περπατούν.
Η ασθένεια, όπως είπαμε, είναι γονιδιακή. Ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι και πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.
Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό.
Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.
Η προσπάθεια
Στην αρχή όλοι έσπευσαν να βοηθήσουν τους γονείς του παιδιού. Και τα συμβούλια και τα διαβούλια συνεδρίασαν για να αποφασίσουν τελικά πως λόγω «βιβλιογραφίας» απορρίπτεται το αίτημα να καλυφθούν τα έξοδα θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Αμερική από το ελληνικό κράτος και το δημόσιο σύστημα υγείας.
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ». Σε αυτή αναλύουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο μικρός και ζητούν από τους πολίτες να συνδράμουν στην προσπάθειά τους με όποιον τρόπο μπορούν.
Σε πολλά μέρη σε όλη τη χώρα αλλά και το εξωτερικό έχουν τοποθετηθεί κουμπαράδες.
Είναι μια ιδιωτική πρωτοβουλία με την άδεια της οικογένειας, ώστε να συνεισφέρει ο καθένας όπως μπορεί. Ο κουμπαράς είναι με ευθύνη του ατόμου που τον φτιάχνει και μπορεί να τον βάλει στην επιχείρησή του, στο χώρο εργασίας του, μεταξύ φίλων και συγγενών ή όπως εκείνος επιθυμεί.
Με την ευχή να μπουν παντού κουμπαράδες και σύντομα νε επιτευχθεί ο στόχος και ο Παναγιώτης – Ραφαήλ να βγει νικητής !
Περιμένουμε να ενημερωθούμε για όλους τους επαγγελματίες που τοποθετούν κουμπαρά, ώστε να το αναρτήσουμε.
