Ο πρώτος κουμπαράς για βοήθεια του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ τοποθετήθηκε σε κατάστημα στα Σπάτα και ελπίζουμε πολλοί συντοπίτες μας να ακολουθήσουν το παράδειγμά του.
Τον κουμπαρά θα βρείτε στο Ψητοπωλείο «Το πιθάρι του Διογένη» στη διεύθυνση Διαδόχου Κωνσταντίνου 8, Σπάτα (κοντά στο γήπεδο Σπάτων). Το κατάστημα λειτουργεί καθημερινά από τις 12 π.μ. μέχρι τις 12 μ.μ.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ, ο οποίος είναι μόλις 18 μηνών, πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής. Αυτή η ασθένεια εμφανίζεται με διάφορους τύπους. Ένας από αυτούς είναι και εκείνος που «χτύπησε» σε βρεφική ακόμη ηλικία τον σημερινό ευρωβουλευτή και επιστήμονα Στέλιο Κυμπουρόπουλο.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι τυχερός μέσα στην ατυχία του, διότι γεννήθηκε το 2018, οπότε άρχισε να εφαρμόζεται για πρώτη φορά μία συμβατική θεραπεία, η οποία, αν μη τι άλλο, επιτρέπει στο μωρό να διατηρείται στη ζωή και τα συμπτώματα να είναι σχετικά υπό έλεγχο.
Είναι επίσης τυχερός, διότι πριν από λίγο καιρό στις ΗΠΑ ο οργανισμός FDA (Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής) ενέκρινε τη χρήση ενός σκευάσματος σε ενέσιμη μορφή που χορηγείται εφάπαξ αλλά σε μωρά μέχρι 24 μηνών.
Ο Παναγιώτης Ραφαήλ είναι 18 μηνών. Του εναπομένουν δηλαδή τέσσερις μήνες, ώστε να συμφωνηθεί η διακομιδή του σε κλινική των ΗΠΑ, να του χορηγηθεί η ένεση, να παραμείνει στο νοσοκομείο για κάποιο διάστημα για νοσηλεία και στη συνέχεια να είναι υπό ιατρική παρακολούθηση.
Το ενέσιμο αυτό σκεύασμα είναι πολλά υποσχόμενο.
Στη διεθνή βιβλιογραφία καταγράφονται περιπτώσεις όχι απλώς ανατροπής της πορείας της νόσου αλλά και ίασης. Υπάρχουν παιδάκια στα οποία χορηγήθηκε το σκεύασμα και τώρα περπατούν. Η ασθένεια, όπως είπαμε, είναι γονιδιακή. Ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι και πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.
Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό.
Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.
Στην αρχή όλοι έσπευσαν να βοηθήσουν τους γονείς του παιδιού. Και τα συμβούλια και τα διαβούλια συνεδρίασαν για να αποφασίσουν τελικά πως λόγω «βιβλιογραφίας» απορρίπτεται το αίτημα να καλυφθούν τα έξοδα θεραπείας του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Αμερική από το ελληνικό κράτος και το δημόσιο σύστημα υγείας.
Οι γονείς του Παναγιώτη Ραφαήλ έχουν απευθύνει κάλεσμα βοήθειας και μέσω του Facebook και της σελίδας που έχουν δημιουργήσει, η οποία φέρει το όνομα «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ». Σε αυτή αναλύουν το πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο μικρός και ζητούν από τους πολίτες να συνδράμουν στην προσπάθειά τους με όποιον τρόπο μπορούν.
Οι λογαριασμοί που μπορείτε να καταθέσετε χρήματα είναι
- Alpha Bank
Αριθμός Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAN: GR 2501401210121 00 2002 008467
SWIFT: CRBAGRAA
Δικαιούχος: MDA Hellas
Αιτιολογία: Γλωσσιώτης ή Glossiotis
- Εθνική Τράπεζα
Αριθμός Λογαριασμού: 720/48001175
IBAN: GR 3901107200000072048001175
SWIFT: ETHNGRAA
Δικαιούχος: MDA Hellas
Αιτιολογία: Γλωσσιώτης ή Glossiotis
Επίσης , χρήματα μπορούν να κατατεθούν μέσω PayPal για όσους είναι στο εξωτερικό ή τους διευκολύνει ο τρόπος αυτός.
https://www.paypal.com/pools/c/8iEhLKho05?fbclid=IwAR36Y0lzxKLB7aD-XAAXVJWTkg7Hp7SkiNh_lJPZf5dh8KmUJH-AhUura98
Το MDA Ελλάς είναι ένα φιλανθρωπικό σωματείο για τη φροντίδα ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις.
Πληροφορίες: https://mdahellas.gr
Σε πολλά μέρη σε όλη τη χώρα αλλά και το εξωτερικό έχουν τοποθετηθεί κουμπαράδες.
Είναι μια ιδιωτική πρωτοβουλία με την άδεια της οικογένειας, ώστε να συνεισφέρει ο καθένας όπως μπορεί. Ο κουμπαράς είναι με ευθύνη του ατόμου που τον φτιάχνει και μπορεί να τον βάλει στην επιχείρησή του, στο χώρο εργασίας του, μεταξύ φίλων και συγγενών ή όπως εκείνος επιθυμεί.
Τα χρήματα που θα συλλέξετε στον κουμπαρά μπορείτε να τα καταθέσετε στους λογαριασμούς που έχουμε παραπάνω. Κρατήστε την απόδειξη ως αποδεικτικό για την κατάθεση των χρημάτων.
